Adam Castillejo: el máximo sobreviviente

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A los 40 años y luego de haber padecido cáncer y sida, Adam cuenta su historia con una sonrisa.

Cualquier historia de supervivencia palidece ante el relato del venezolano Adam Castillejo, el segundo ser humano en ser curado del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (Sida) y cuya identidad se dio a conocer esta semana junto con los detalles de su tratamiento, un procedimiento experimental basado en el trasplante de médula ósea gracias al cual ya ha logrado vivir durante 30 meses sin presencia del virus, más allá de algunos “restos fósiles” que permanecen en su sistema como una suerte de cicatriz.

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Mientras el mundo entero se mantiene en alerta ante la programación del nuevo coronavirus y las noticias sobre una posible vacuna no son determinantes, el anuncio del exhaustivo esfuerzo científico para lograr la total curación de Castillejo llegó como un soplo de aire fresco para las millones de personas enfermas de sida, la más estigmatizada de las pandemias, que no solo es sinónimo del muerte, sino que además, aún en la actualidad, sigue condenando a quienes la padecen a una vida de exclusión y soledad.

Adam fue diagnosticado como VIH positivo en 2003, a los 23 años de edad, e insospechadamente su curación pudo vislumbrarse cuando ocho años después recibió una segunda sentencia de muerte: el descubrimiento de un linfoma en etapa IV. La mezcla de las dos enfermedades más letales y temidas de la humanidad, el sida y el cáncer, en combinación con algunas características muy específicas de su perfil genérico, hicieron de Adam el sujeto perfecto para intentar el procedimiento al cual le debe la vida. Llegar ahí le costó una década de intenso dolor físico y emocional, pero hoy, victorioso, cuenta su historia sin escatimar en sonrisas.

Con toda esa maleta de vivencias y con un anecdotario digno de hacer una película, Adam ha dejado claro que solo busca el reconocimiento público para una cosa: ser un “embajador de la esperanza”. Nadie más que él está habilitado para tal responsabilidad.

Alias “LP”

La noticia sobre lo que inicialmente se calificó como “remisión del virus” y hoy como la curación total de Adam se dio a conocer por primera vez en marzo de 2019. Para ese momento la identidad del paciente se mantuvo en reserva y las referencias a él tanto al público como en la literatura médica se hacían bajo el apelativo de “The London Patient” (El paciente de Londres), o “LP”, como el propio Adam empezó a referirse a sí mismo.

El «Paciente de Berlín», Timothy Brown, fue el primer curado de sida en 2007.

El nombre respondía a que el tratamiento se llevaba a cabo en la capital británica y era como una secuela del “Paciente de Berlín”, alias de Timothy Brown, el estadounidense que en 2007, en la capital alemana, se convirtió en la primera persona en la historia que quedó libre de VIH luego de un cuadro clínico muy similar al de Castillejo.

Cuenta Adam en diálogo con el New York Times cómo mientras era tratado y debido a la reserva que debía guardar para mantener su identidad, especialmente mientras los resultados se iban tornando alentadores, comenzó a sentir que sus referencias de sí mismo se iban desdibujando. Por momentos no sabía si era Adam o LP, o si ambas eran la misma persona. Hoy todavía vive ese desdoblamiento.

Antes del Sida, cuando solo existía Adam, sabemos por su propia voz que fue criado en Caracas. No hay muchos datos sobre su vida en Venezuela, su lugar de nacimiento o los sitios que frecuentó. Lo revelado por él es que su padre era piloto de aviones con sangre europea y su madre, de nombre Nancy, “una mujer muy trabajadora”. Adam emigó en 2002 a Londres y actualmente sigue viviendo allí acompañado de su progenitora.

Su negocio es la comida. Dice el NYT que en Inglaterra se desempeñaba como cocinero, profesión heredada de su abuela, y lo confirman sus cuentas de Twitter, Instagram y Facebook, la primera sin actualizar desde el 4 de junio de 2017 y con apenas once tuits, la segunda privada pero evidentemente más activa, con 302 publicaciones; y la tercera con pocas publicaciones (al menos en su versión pública) la mayoría dedicadas a temas gastronómicos o para dar reportes sobre su tratamiento. En las tres redes se identifica como sobreviviente de cáncer.

En diciembre de 2019, con su segunda identidad rodando por el mundo y con ganas ya de compartir lo vivido, abrió sendas cuentas en Twitter e Instagram a nombre de “The London Patient” en la que aparece en una fotografía de espaldas. A través de estas ventanas publica información sobre lo que concierne exclusivamente a su tratamiento. Igual que las cuentas de Adam, las de LP tampoco son masivas. En Twitter por ahora solo tiene 507 seguidores y en Instagram apenas 72. En su biografía subraya en inglés: “Que pare el estigma y la discriminación” y coloca la pequeña bandera multicolor que identifica a las disidencias sexuales.

La montaña más alta

La historia de la curación de Adam Castillejo está precedida por muchos momentos de dolor y desesperanza. Los primeros ocho años de su primer diagnóstico fueron relativamente estables gracias al tratamiento con retrovirales que mantuvo al sida casi imperceptible, empero, el verdadero viacrucis comenzó al serle detectado el cáncer. Allí, aunque sin saberlo estaba acercándose a su recuperación, el tiempo que le quedaba para llegar fue como escalar descalzo la más alta montaña.

Basta imaginarse que al ya agresivo tratamiento para mantener al Sida a raya se le agreguen sesiones de quimioterapia. Su cuerpo se deterioró de tal manera que incluso consideró solicitar la eutanasia con ayuda de Dignitas, la ONG suiza que se dedica a ayudar a pacientes terminales para que accedan a una muerte digna.

Contó Adam al NYT que en diciembre de 2014 se perdió por cuatro días. Sus allegados lo reportaron como persona desaparecida, llegaron a darlo por muerto, y finalmente fue localizado deambulando por las afueras de Londres, desorientado, sin nociones de dónde había estado ni de qué había hecho.

El tema es que para el tipo de cáncer que Adam padecía la única opción de supervivencia era un trasplante de médula ósea pero debido a su condición previa, el ser paciente VIH positivo, sus médicos había descartado totalmente la posibilidad, no se atrevían a aplicar en él una intervención tan riesgosa.

La mayoría del tiempo el venezolano estaba listo para tirar la toalla, pero alentado por quienes lo quieren comenzó a buscar opciones entre los médicos y hospitales que tenía cerca, y en ese afán consiguió al doctor Ian Gabriel, un experto en trasplantes de médula que había practicado la intervención incluso en enfermos tan frágiles como él.

En efecto, Gabriel se interesó por el caso pero fue escéptico en primera instancia porque le parecía cuesta arriba conseguir un donante compatible con Adam debido a su origen latinoamericano. Contra todo pronóstico logró el match con la médula ósea proveniente de un donante alemán, que por golpe de suerte poseía en su sistema la mutación Delta 32, la misma que curó del cáncer y del sida al Paciente de Berlín y en donde está la clave de toda la historia.

La mutación Delta 32, que está presente en aproximadamente el diez por ciento de las personas de ascendencia europea pero que es muy rara en individuos de otros orígenes, convierte a sus portadores en resistentes a la infección de VIH bloqueando la entrada del virus. Finalmente todo se resumía a que gracias a la nueva médula ósea compatible podía curarse del cáncer y gracias a la especial condición genética del donante podía curarse del sida. Era la combinación ganadora para Adam.

La buena noticia del buen pronóstico la recibió en el otoño de 2015 a través de una llamada telefónica mientras iba en la parte de arriba de uno de esos típicos autobuses londidenses de dos pisos, camino a una de sus consultas. A partir de allí comenzaba la última parte de la carrera, aunque el remate sería tortuoso. Fue ese día cuando oficialmente nació LP.

En este hospital fue realizado el trasplante de Adan

El 13 de mayo de 2016 Adam recibió el trasplante luego de varios aplazamientos debido a que se agravaba su condición. Al evento le siguieron meses de hospitalización en los cuales su cuerpo se resintió notablemente. Adelgazó 32 kilos, pescó infecciones de todo tipo, incluso perdió la audición de forma parcial, su boca se llenó de úlceras y ni siquiera podía tragar las píldoras de su medicación. Él, que se había acostumbrado a ser una persona de hábitos saludables y con afición a la práctica deportiva, al abandonar el hospital debió asumir la prerrogativa de que su único ejercicio físico podía ser caminar.

Ya en libertad fue un año de lenta pero firme remontada. En octubre de 2017 tomó su última dosis de retrovirales y en marzo de 2019, ante la persistencia de su salud, se le informó oficialmente que estaba curado. Había coronado la cima de la montaña.

“Me encuentro en una posición única, peculiar y de humildad”, dice Adam al hablar de su curación. Se niega a que lo califiquen como un elegido o como a alguien especial. “Solo sucedió. Estaba en el lugar adecuado, quizá en el momento adecuado”.

Hoy, con apenas 40 años, Adam tiene toda la vida por delante. Se dejó crecer el cabello hasta los hombros y disfruta de su renacimiento volviendo a vivir a plenitud junto a las cosas que le dan placer, que a juzgar por sus redes sociales son tan convencionales como la buena comida, los viajes y la amistad.

El equipo médico que ha informado sobre el caso deja claro que el método con el que curó Adam no es un tratamiento que pueda aplicarse a gran escala ni significa el descubrimiento de la cura definitiva al sida, sin embargo, los detalles del procedimiento, publicados este martes 10 de marzo por el virólogo Ravindra Gupta de la Universidad de Cambridge en la revista médica The Lancer, afirman que los resultados de lo investigado en el cuerpo del paciente son “mucho más determinantes” de lo que se ve a simple vista.

Bien por Adam, que con su fortaleza y su mensaje de esperanza dio al mundo una luz sobre lo mejor que podemos llegar a ser. Este venezolano dejó claro que incluso -y quizá especialmente- frente al peor de los pronósticos, la victoria siempre está visible.

Otro héroe venezolano contra el Sida

La historia del sida en Venezuela comienza con Hacib Aoun, quien se dio a conocer como el primer venezolano detectado como VIH positivo. Nacido en Caracas y graduado como médico con honores en la Universidad de Costa Rica, se contagió en 1983 en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore (EEUU), donde ejercía como residente, al propinarse accidentalmente una herida con un tubo de ensayo contaminado que se rompió en sus manos.

Aoun trabajó sin novedad antes de que se descubriera que padecía de sida en 1986, y cuando le fue detectado, el hospital lo despidió, según dijeron, como medida preventiva para evitar contagios entre sus pacientes y su personal.

El médico demandó al centro de salud por discriminación y por violar su privacidad. El caso fue resuelto con un acuerdo fuera de tribunales. Para que Aoun aceptara el trato, el hospital debió reconocer públicamente que su contagio sucedió debido a un accidente laboral, lo que en un inicio negaban.

El caso de Aoun abrió la puerta para que en EEUU se viera al sida como un riesgo laboral para ciertos sectores y a partir de su demanda, personal de salud de diversos estados comenzó a denunciar que no contaban con las garantías para trabajar de forma segura.

El venezolano se convirtió en el rostro y la voz del personal médico de Estados Unidos en la época de mayor esfervecencia y paranoia con respecto al virus. Aoun murió en 1986 a las 36 años por complicaciones asociadas a su padecimiento.

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