Amar, trabajar, emprender y divertirse son sinónimos de una vida aspie

“Pasé 30 años sin saber lo que me pasaba. Fue cuando conseguí un empleo en el área hotelera y en el primer chequeo médico anual hablé con él doctor que me hizo preguntas sobre mis dudas y me dijo ‘es asperger lo que tú tienes’. Eso fue como si el cielo me hubiese abierto las puertas y una luz me iluminó y ahí vino el momento de alivio para mi y para mis padres”, contó Gabriel David Barboza.

Barboza, de 41 años, y María Auxiliadora Ramírez de 36 coinciden en que no cambiarían nada de su vida antes o después de ser diagnosticados con síndrome de asperger. 

En el caso de María, el diagnóstico llegó hace casi diez años y de la mano de sus hermanas la menor y su morocha, luego de ver la novela ‘La mujer perfecta’ transmitida por Venevisión, donde se narraban varias historias, entre ellas; las de una mujer con síndrome de asperger. “Yo no vi esa novela pero mis dos hermanas si y ellas se dieron cuenta que el personaje que actuaba Mónica Spear, tenía mis características”, recordó. 

Desde entonces, y de una manera curiosa pero muy típica de los diagnósticos de la llamada generación perdida, María Auxiliadora asegura sentirse liberada y feliz de comprenderse y ser comprendida. 

Gabriel y María, son novios y el próximo 24 de febrero celebrarán dos años de relación, aunque ambos celebran cada mes, haberse unido. 

“Tengo unos suegros maravillosos y me encanta hacer reír a todos en mi entorno, especialmente a María, con quien tengo una bonita relación y hemos contemplado más adelante tener hijos”, enfatizó Gabriel, que es Técnico Superior Universitario en Administración en Gerencias y trabaja en el área hotelera. 

María, también es licenciada en Publicidad con diplomado en Liderazgo Comunitario, sabe hablar inglés y junto a su novio, emprenden un proyecto haciendo trading con redes de mercadeo, producen los podcast de Fundasperven y sueñan con ser activistas y conferencistas sobre el asperger. 

Ambos reiteran que es importante el diagnóstico a temprana edad y refuerzan la idea de los talleres de destreza social como principal impulso para desenvolverse como seres socialmente exitosos e incluídos. 

“En un punto de mi vida me hicieron sentir diferente, excluído. Por ejemplo, en el cafetín de la universidad la mayoría del tiempo la pasaba solo. Pensaba que decirles a los demás, cómo acercarme y bueno eso lo he ido superando. Ahora me acerco, saludo y mis papás me enseñaron que la educación siempre está por delante y que debo hacer una pregunta para romper el hielo”, acotó Gabriel. 

Por su parte, María Auxiliadora que entre sus placeres está leer, ver películas de Star Wars, Harry Potter y hacer labor social, recomienda a todos los que se sienten diferentes y sospechan de esa condición, a dejar la vergüenza y buscar respuestas. 

“Sé que hay muchas personas que no han sido diagnosticadas. Hay personas de 50 años de edad que se sienten avergonzadas y no debe ser así, lo importante es tener respuestas. Anthony Hopkins, por ejemplo, dio a conocer su diagnóstico en 2017. Claro que se puede”, expresó. 

Una condición humana

El síndrome de asperger es una condición humana catalogada como un trastorno del espectro autista muy poco conocida en Venezuela, pero es más común de lo que se imagina. 

Este trastorno del neurodesarrollo fue expuesto por la lupa científica del psiquiatra austríaco Hans Asperger, en 1992 cuando explicó que se trata de un diagnóstico de dificultades de gravedad variable, en la interacción social y en la comunicación de un individuo. 

“Ésta condición acompaña a la persona toda su vida, aunque mejore en muchas de sus características. El síndrome de Asperger, es uno de los trastornos del espectro autista pero de mejor nivel de funcionamiento y su dificultad es psicosocial o socializar, que es lo que los limita”, explicó Myriam Ortíz, psiquiatra especialista dedicada al autismo por más de 17 años e integrante de la Fundación de Asperger Venezuela (Fundasperven). 

En entrevista para Últimas Noticias, Ortíz -quien también labora en la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios- resaltó que la condición de origen multifactorial y multisecuencial es generado por un mal funcionamiento cerebral por neurotoxicidad que se puede dar en el embarazo, en el parto o después de éste. 

Entre las características de este síndrome se evidencia dificultad para socializar desde niños, adolescentes y adultos. También, se presentan alteraciones del lenguaje, conductual y sensorial. 

Los ruidos fuertes, la exposición a luces, berrinches por nimiedades o presión social para hacer o decir algo, son detonantes de esas conductas expuestas.  

Sobre la detección de la condición, por la falta de investigación del tema en el país y su reciente descubrimiento los diagnósticos suelen ser tardíos. Cuenta la doctora que personas de más de 50 años de edad han recibido respuestas, pero lo ideal, es que se determine temprano para iniciar terapias de destreza social. 

Los cambios en un niño son notables entre los 4 y 6 años de edad. “Hay una población inadvertida que se diagnostica en la adolescencia y adultez, a los que llamamos generación perdida; y estos reconocen sus características en personajes de novelas o películas que ven y lo que oyen”, aseveró Ortíz. 

Por ello, la especialista sugiere que al notar características asociadas al síndrome se debe buscar diagnóstico para aplicar al niño o adolescente, las terapias de destrezas sociales para elevar sus potencialidades y sea una persona con máximo rendimiento.

“En el tiempo que llevo tratando casos de asperger, he visto a niños de tres años, dándome clases de dinosaurios y sus clasificaciones, sobre placas tectónicas y adultos que te hablan en otros idiomas. Son gente con potencialidades que si logramos trabajarlas tenemos personas que se van a destacar”, reiteró. 

Otra de las particularidades de los aspie es la alteración metabólica del organismo que se genera por la toxicidad; para ello existen tratamientos como el protocolo biomédico, aplicado por Ortíz, donde se le da importancia a la dieta. 

Esto se debe a que en algunos casos se debe limitar el consumo de cafeína o gluten para evitar episodios de ansiedad o depresión. 

“Tenemos tanta información que hace 12 años no teníamos, y sabemos que con un tratamiento biomédico con la dieta adecuada y las terapias pueden avanzar”, además de buena capacidad de análisis, detallistas e inteligencia de promedio superior, una aspie puede llevar una vida independiente si se les proporcionan todas las herramientas, resaltó la doctora que vive el asperger a diario con su hija y sobrino, diagnosticados con la condición.  

Fundasperven: pionera en el mundo

A principios de octubre de 2011 es cuando en Venezuela el diagnóstico ‘síndrome de asperger’ se da a conocer y descendió como una especie de luz para quienes se sentían distintos a los demás, pero no lograban poner nombre y apellido a eso que estaba latente en su forma de ser, sentir y expresar. 

El 7 de octubre se fundó en el país Fundasperven por familiares de Margory Henríquez, de 45 años años de edad y presidenta actual de la fundación; luego de que su sobrino fuera diagnosticado con asperger. 

“La fundación es pionera en el mundo porque es liderada por personas con asperger y fue creada ante la falta de instituciones en Venezuela que se encargarán de abordar esta condición”, reveló ‘Margy sin filtros’ como le dicen en su entorno por ser sincera y literal en sus expresiones. Otro rasgo de los aspie. 

Margory, que es diseñadora gráfica de profesión y social media en redes sociales, además de locutora y scout, fue diagnosticada cuando tenía 39 años de edad, y desde entonces lleva la batuta en Fundasperven. 

Para ella es importante saber que a los asperger si les importa interactuar con los demás y tener amigos, a diferencia de un autista clásico; sólo que requieren de entrenamiento para desarrollar sus destrezas sociales. 

“En el autismo clásico el coeficiente intelectual es de nivel regular o por debajo y el asperger es de lo normal a superior, nunca por debajo”, recalcó. 

Describió a Fundasperven como el punto de encuentro para los asperger venezolanos que radican en el país y de los que se han marchado. Aunque no poseen una sede física por falta de recursos económicos, antes de la pandemia se agrupaban en el Parque Francisco de Miranda o del Este, donde conversaban y compartían experiencias, métodos y formas para vivir de acuerdo a su entorno. 

“Fundasperven busca crear conciencia, informar, proteger y luchar por quienes tenemos la condición, la cual no es una enfermedad porque no tiene cura, pero sí, se supera. A través de ella demostramos nuestras propias capacidades”, dijo. 

Margory Henriquez

La fundación actualmente cuenta con un equipo multidisciplinario de médicos psiquiatras especializados en espectro autista como la doctora Ortíz, especialistas en sexualidad, oratoria, finanzas y todas las áreas necesarias para enseñar a cómo llevar la vida aspie. 

Asimismo, se proporcionan herramientas a los padres, parejas, familiares cercanos o amigos para poder avanzar todos y sin limitantes.

“Los padres experimentan terror al escuchar el diagnóstico de asperger porque ellos ven la etiqueta y no las capacidades de los hijos; entonces los sobreprotegen y eso hace un gran daño”, manifestó Margory con un poco de preocupación. 

Es por ello, que en Fundasperven los talleres de destreza social son el punto de partida y entrenamiento para poder llevar una vida regular. En ellos se manejan las emociones, el lenguaje e incluso la literalidad. 

“Yo antes era una bomba de tiempo porque no sabía decir no quiero y sino me paraba quizás podría haber golpeado a alguien y con las terapias eso lo pude manejar. No somos monstruos, esto no se contagia, solo necesitamos que nos den nuestro espacio”, exhortó. 

El taller de destreza social iniciará el próximo 27 de febrero y tendrá duración de tres meses, dictado por integrantes de la fundación entre ellos, Margory, con encuentros los días sábado y domingo desde las 8:00 de la mañana hasta la 1:00 de la tarde, vía Zoom. En Instagram en @Fundasperven se encuentran detalles para la inscripción. 

El proyecto que inició en la segunda década del siglo XX ha logrado expandirse en naciones como Chile, España, Colombia y Argentina, donde se ayudan a personas con el síndrome, pero también en otros países como Estados Unidos (EE.UU.), Ecuador, Canadá y más. 

En Venezuela, constantemente en redes sociales reciben entre 10 y 20 mensajes diarios de personas que desean ser diagnosticadas, y se han conformado grupos de Whatsapp y Telegram para dar asesorías.

Sumado a esto, se han desarrollado podcast donde hablan sobre la alimentación, el amor entre aspies, los gustos por el arte y más que son compartidos en la plataforma Ivoox. 

“No somos unos angelitos de hecho nos estructuramos para decir una mentira pero luego se nos sale la verdad porque nos sentimos mal mintiendo”, confesó entre risas Margory, y agregó que solo desean ser respetados porque se trata de una discapacidad que los hace vulnerables. 

“Que tengan amor y empatía porque en todos somos diferentes pero para nosotros es elemental sentir confianza, seguridad y sinceridad de nuestros allegados”, asegura.

 

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